Hilfe für Kian

Hallo,

Mein Name ist Kian. Ich bin am 27.03.2009 in Heilbronn, im Gesundbrunnen-Krankenhaus auf die Welt gekommen. Als meine Mama mich das erste Mal im Arm hielt, ging sie davon aus, dass sie einen kerngesunden Jungen zur Welt gebracht hatte.
Meine ganze Familie hat sich wahnsinnig auf mich gefreut, da ich ein langersehntes Wunschkind von Mama und Papa war. Nach 3 Monaten wurde dann bei einer Untersuchung festgestellt, dass ich nicht sehen kann. Die Diagnose war ein „Grauer Star“ auch Katarakt genannt. Die Ärzte haben daraufhin nicht lange mit meiner Operation gewartet. In Stuttgart, in einer Spezialklinik wurde mir dann der graue Schleier entfernt.
Es wurden extra Kontaktlinsen für mich angefertigt, die ich jeden Tag tragen muss. Zusätzlich kam dann noch die Brille, mit der ich mich anfangs überhaupt nicht anfreunden wollte.
Mittlerweile gehört sie einfach zu mir.
Jeden Tag lernte ich dazu und doch ging meine Entwicklung langsamer voran, als die, anderer Kinder.
Was nun auch meine Familie zu verstehen begann.

Bei einer weiteren Untersuchung im SLK-Klinikum kam heraus, dass eine geistige Behinderung vorliegt. Ein Syndrom, dessen Name noch nicht klar war.

Nach vielen Untersuchungen und verschiedenen Ärzten, langen Wochen, die kaum vergingen, hatten wir nun Gewissheit. Meine Mama bekam einen Anruf, bei dem man ihr mitteilte, dass ich das Lowe - Syndrom in mir trage. Das selbst bei den Ärzten nicht wirklich bekannt war, da es in Deutschland nur 29 Kinder gibt, die diese Krankheit mit mir teilen.
Das Lowe-Syndrom kommt sehr selten vor und ist eine x-chromosomale, erbliche Erkrankung, die nur bei Jungen auftritt.
Die dabei betroffene Hauptorgane sind : Augen, Gehirn, Niere .
Die Jungen haben einen angeborenen Grauen-Star, manche auch einen Grünen-Star (erhöhten Augendruck).

Wenn nicht seit Geburt anwesend, entwickeln viele Lowe-Syndrom Betroffene Nierenprobleme. Der Verlust von bestimmten Substanzen trifft ein. Die Jungen haben einen niedrigen Muskeltonus (Hypotonia), der uns sehr schwach aussehen lässt.
Seit einem Jahr laufe ich an der Hand und sogar ein paar Schritte alleine. Doch ohne Hilfe fällt mir es sehr schwer, das Gleichgewicht zu halten. So kann es sein, dass ich einfach aus dem Nichts nach vorne oder hinten umkippe und mich dabei nicht abstütze. Trotz allem bin ich jeden Tag fleißig am Üben, denn mein Wille allein zu Laufen und Selbstständig zu sein, ist da.

Meine Familie und ich haben gehört, dass es eine Delphin-Therapie für Kinder wie mich gibt, die kleine Wunder wahr werden lassen kann.
Da diese Therapie jedoch sehr kostenaufwendig ist, benötige ich ihre Hilfe.

Therapie anzuschauen unter http://www.dolphin-aid.de/

Bankverbindung KSK HN, BLZ 62050000,Kt.nr.7135820 Spende Kian
oder gerne auch bei uns im Frisörladen in Heilbronn, Uhlandstr./Ecke Südstraße 63, 74072 Heilbronn;(wir haben hier ein kleine Kasse aufgestellt)

Vielen Dank für Eure Hilfe.

Kian Tausch , Sven Muth (bei Rückfragen könnt ihr mich gerne auch telefonisch unter 0176/64441110 erreichen.)